Мама: личность, внутренний мир и сила
Расскажите о себе — что Вас вдохновляет, чем Вы увлекаетесь помимо заботы о ребёнке?
Когда проходила профориентацию, еще в школе, то было ясно, что у меня, конечно, человек-человек, поэтому я пошла спокойно в педагогику, и по образованию я педагог, пусть узкопрофильный, но педагог. И когда мне нужно охарактеризовать, чем я увлекаюсь, конечно, это массовые мероприятия, я умею их организовывать, сделать интересными и красивыми, то есть в моей копилке много чего. Я очень долго занималась с детьми в воскресной школе: мы готовились к праздникам, то есть там не просто были стихи-песни, а именно какие-то творческие постановки. Я провожу свадьбы, сейчас очень редко, практически на нет сошло, провожу юбилеи для друзей, для родственников, я умею это делать в своем стиле, конечно. И, естественно, сейчас самое главное, чем увлекаюсь, очень люблю: я ставлю рождественские спектакли, постановки, любительские, конечно же. Насколько хорошо получается, судить не мне, но у нас другая задача. У нас задача рассказать о Рождестве, поэтому используем все средства, все силы, я человек достаточно творческий: могу песни сочинять, могу стихи писать, переделать что-то от себя, я делаю это очень легко, просто, мне не составляет это никакого труда.
Есть ли у Вас мечта или цель, не связанная с материнством, к которой Вы стремитесь?
Была бы я немножко помладше возрастом, я бы, наверное, вам и мечт, и целей наговорила кучу, но сейчас, в таком зыбком мире, скажем так, день прошел, и слава Богу. Я люблю путешествовать, люблю очень северные моря, они холодные, они по своему прекрасные и красивые очень там места. Я бы хотела съездить. Я бы хотела съездить, если будет такая возможность, на атлантическое побережье Франции, в такие провинции как Бретань, и Нормандия.
Какой момент в Вашей жизни (не обязательно связанный с ребёнком) Вы считаете своим личным триумфом?
Это, несомненно, тот момент, когда я поняла, что Бог есть, и моя жизнь не напрасна. Это было не связано с появлением Севы на свет. Тогда я, наверное, еще больше это поняла. Я считаю это своим личным триумфом, что жизнь будет прожита не зря и Бог есть. И это моя жизненная опора доныне.

Если бы вам нужно было описать себя тремя словами, какими бы они были?
Ну, конечно, как говорят французы la joie de vivre (рус. — радость жизни), по русски это жизнелюбие — самое мое главное слово. Может быть любопытство. Любопытство всегда считается каким-то пороком, но хорошее любопытство тоже есть, то есть интерес к жизни, но, наверное, все-таки это жизнелюбие. То есть, мне интересно жить, наверное, все-таки, это все к жизнелюбию относится, да, просто так подробно расшифровывается. И… и «поговорить» — вот третье мое слово (смеётся), я прирожденный оратор и мотиватор, наверное.
Что в Вас изменилось к лучшему с появлением ребёнка? Какие внутренние качества стали сильнее?
Во первых, все приоритеты жизненные, они просто повернулись на 180 градусов. Не в худшую сторону, ни в коем случае, они просто изменились. Но самое главное, самое главное — это терпение. Сейчас очень принято презрительно относиться к этому качеству человека, называть кого-то «терпилой» — это практически оскорбление, но терпение — это не про слабость. Терпение — это про силу, про как остаться человеком именно в таких тяжелых жизненных обстоятельствах. То есть, умение принимать эту жизнь, умение подчинять свои похоти, будем говорить «хотелки», просто «хочу, и все, вынь положь». Умение подчинять цели, следованию к цели — это все про терпение. Я думаю, что очень сильно во мне это качество развилось. Ну и гордости поубавилось именно. Слава Тебе, Господи, за это!
Есть ли женщина, которой Вы восхищаетесь (реальная или историческая личность), и почему?
Я немного неожиданно отвечу: я не восхищаюсь какой-то женщиной, я восхищаюсь мужчиной, и это мой муж. К сожалению, у меня очень много знакомых, которые, узнав о диагнозе ребенка, не важно о каком, неизлечимом, просто «слились». Папы, узнав о диагнозе ребенка, просто слились в закат, предоставив женщине, матери, разгребать все это самостоятельно, отделываясь алиментами, а иногда и не выплачивая их. И то, как мой муж принял моего, (поправляет) неправильно, нашего ребенка, он сказал: «Это наш сын, и мы будем любить его такой, какой он есть». Может быть, не всегда все получается, но мы же не идеальные родители, мы учимся, мы учимся любить обычных детей, мы также учимся любить и необычных детей. И я знаю, что это моя опора, я знаю, что я приду и поговорю, и он мне даст разумные советы. Все его советы насчет Севы, всегда были разумные, «самое главное, не дергайся, пусть все идет, как идет» (смеётся).
Какой Ваш личный «ритуал силы» — то, что помогает восстановить энергию и уверенность?
У меня два два таких пункта. Первый проистекает из предыдущего ответа: мне достаточно поговорить с мужем, обсудить с ним возникшие проблемы, и я успокаиваюсь, потому что на муже ответственность за многое, он никогда не отказывал мне в этой помощи и всегда давал разумный совет. А второй: обязательно, конечно, пообщаться с Богом через молитву, поговорить, высказать о наболевшем. Бог всегда посылал ответ. Это не так, что вот, знаете, как мы с вами, по телефону говорим. Нет. Он посылал мне ответ на мои просьбы. Иногда отрицательный, и я это тоже принимала. А положительно: он посылал мне людей, время, возможности, то есть инструменты для того, чтобы я что-то задуманное, о чем просила, могла это сделать, или посылал мне людей, которые это делали, за меня. То есть, я вижу в этом Божью руку, и для меня это очень важно, пообщаться с ним, тогда я буду уверена в том, что он услышал меня и пошлет мне помощь.
Мама и ребёнок: гармония и красота отношений
Какой самый красивый, «художественный» момент в общении с ребёнком Вы могли бы вспомнить — поза, взгляд, жест, действие?
Когда он (Сева) открыл свои глаза! Я его первый раз увидела в роддоме, он открыл глаза, и, знаете, сразу вспомнилась песня: «гляжу в озера синие». Всё, я просто пропала, я упала! Я поняла, что это будет любовь. Любовь просто неземная. Я рыдала, когда он родился, мне его показали, я просто плакала, я так никогда не плакала по поводу рождения ребенка. И уже Бог тогда знал, что будет особая любовь, особое отношение, особый ребенок, и ему будет нужно больше любви, и она будет другая. Поэтому, наверное, моя душа так радовалась через слезы его появлению. Поэтому это был очень красивый художественный момент, когда младенец распахивает тебе глаза, и ты понимаешь: все, ты пропал, ну, в хорошем смысле слова.
Что в характере или поведении ребёнка учит Вас чему‑то важному?
Самое главное, что я всегда начеку. Бывает, пропускаю, но именно в силу его характера, в силу диагноза, нельзя расслабляться. То есть, это тренирует, такую, знаете, интуицию что ли, какую-то чуйку. Это помогает и в других областях жизни. Я понимаю, что нужно уйти от конфликта, когда это нужно сделать. Вот этому меня учит мой особенный ребенок. Пока вы не поймете, как лавировать, вы не вылавируете (смеётся).
В чём, на Ваш взгляд, проявляется красота Вашего ребёнка? Опишите его так, как будто пишете портрет.
Вы знаете, его красота, именно художественная, она в тишине. Пока он не начинает двигаться, пока он не начинает говорить, мы можем воспринимать его именно как просто очень красивого человека. Вот, допустим, муж Лены Михайловой (фотографа) так и решил, что он просто модель, или студент….Его красота — она именно в статике, в тишине и молчании. С него вот только портреты писать: его глаза, его улыбка, его кудри! И недавно попросила постричься, он опять говорит: «Нет, мама, я еще, не Иисус», и всё, эту тему закрыли до лета, наверное.
Восприятие себя и преодоление: история силы
Были ли моменты, когда вы удивлялись собственной стойкости или находчивости? Расскажите о таком случае.
Я по натуре паникёр. Моя первая реакция на любую внеплановую ситуацию — это поплакать: я сразу рыдаю, а потом уже собираю себя в кучу и думаю, как быть дальше. Поэтому хвастаться своим героизмом я вообще не могу ни разу. И если и было в моей жизни что‑то геройское, то, в общем‑то, это меня хранит Бог. Это только Его заслуга. Во всём — слава Богу: только Он меня ведёт, спасает и помогает. Поэтому Ему — хвала и слава!
Как вы научились видеть красоту и ценность в повседневности, несмотря на трудности?
Это взаимосвязано с периодом принятия — финальной точкой осознания и принятия жизненных обстоятельств. Если двигаться по психологической шкале стадий (гнев, торг, депрессия и так далее), принятие — самое последнее из них. Так вот, когда ты принимаешь обстоятельства своей жизни и перестаёшь считать их какой‑то карой, наказанием или неудачей, ты начинаешь воспринимать их как неотъемлемую часть своего пути. И именно в этот момент приходит понимание: ты можешь быть счастлив. Ты начинаешь ценить мгновения и замечать их в повседневности — и просто радоваться им. Приходит осознание, что жизнь у тебя вовсе не плохая и не несчастная — ни в коем случае. Она просто другая. И мы радуемся. У мам детей‑инвалидов есть девиз: «Надеемся на лучшее, готовы ко всему». Поэтому каждую минуту, которая выпадает нам для радости, мы стараемся использовать и видим прекрасное даже в малом. Человек в суете дней, в погоне за материальными благами не успевает заметить ни первого листочка, ни первого цветочка — фигурально выражаясь. А мы, поскольку нам отпущено мало времени на себя из‑за особенностей наших детей, умеем ценить такие моменты. Я уверена: все без исключения мамы меня поддержат.
Как изменилось ваше восприятие себя как женщины с появлением ребёнка с ОВЗ? Что стало ярче, заметнее в вас? Или, напротив, ушло на второй план или вы этого лишились?
Как женщина я расцвела, когда дети подросли, когда у Севы что‑то наладилось — он подрос. Первые годы было вообще не до себя: я искала пути. Когда этот путь был выстроен, тогда действительно я снова вернулась к себе, позволила себе вернуться к себе. Хотя до сих пор мои дети говорят: «Мама, почему ты всё нам и ничего себе?!» И вот сейчас надо «по капле выдавливать из себя раба» — и я это делаю.
Есть ли фраза или принцип, который стал вашим внутренним девизом?
Я всё‑таки максималист. У меня есть фраза, я детям всегда говорю: «Нет слова „не могу“, есть слово „не хочу“». В любой ситуации задай вопрос себе: хочешь ли ты этого? Хочешь — значит, это будет (или не будет уже по другим обстоятельствам), но ты приложишь максимум усилий и поймёшь, нужно тебе или не нужно, если не знаешь. Я в хорошем смысле «раб» слова «надо», я ответственный человек. Эта фраза со мной по жизни идёт. Не всегда она правильная, не всегда к месту, но в целом помогает.
С какими стереотипами или предубеждениями относительно детей с ОВЗ вам приходилось сталкиваться в повседневной жизни? Как, на ваш взгляд, общество воспринимает детей с особенностями развития сегодня? Что, по вашему мнению, нужно изменить?
Безусловно, стереотип, что такие дети должны находиться в спецучреждении подальше от людских глаз. И ещё один стереотип, который вытекает из этого: как мне недавно сказали, дети боятся таких детей. То есть проще обозначить проблему в моём ребёнке, чем научиться, прежде всего, самим и научить своих детей, как правильно обращаться с такими людьми, что нужно делать в случае немотивированной агрессии или какого‑то срыва. Не избегать проблему, а научиться решать её. Но сейчас в нашем обществе проще удалить проблему с глаз долой. Мы в принципе много лет существуем в отдельной тусовке. И, честно вам скажу, все мои робкие попытки как‑то интегрировать его в общество обычных людей обычно ограничиваются семьёй. Слава Богу, она у нас большая, и ему есть с кем пообщаться. Но в целом интегрироваться в обычное сообщество у нас не получается. Я считаю, нужно обязательно просвещать, как вести себя с особыми людьми, чтобы дети учились правильно реагировать. Есть страны в мире, где можно перенять положительный опыт в этом вопросе.
Творчество, образ и выставка
Когда вы увидели свои портреты с ребёнком, что поразило вас больше всего? Удалось ли поймать что‑то важное, глубинное в вашем образе — то, что вы сами обычно не замечаете?
Ой, первая мысль: «Я красивая» (смеётся). И удивил Сева, конечно. При всём не очень гармоничном развитии его личности я увидела глубину — насколько же он прекрасен внутри и совершенно незнаком даже для меня! Да, он, скажем так, в чём‑то не так развит, как другие, но он прекрасен, потому что он интересный. Глаза, глаза… Вот просто на этих фотографиях — его глаза. Они… Ну, вы знаете, что когда я их впервые увидела, я пропала. А тут они заиграли какими‑то новыми красками. Я увидела: не зря говорят, что глаза — зеркало души. Я увидела его глубины — насколько он хорош и насколько не зря его существование, если размышлять в масштабах Вселенной. Просто жалко, что мало кто это понимает. Может, удастся это раскрыть как‑то ещё — в чём‑то…

Какой кадр, на ваш взгляд, лучше всего передаёт вашу внутреннюю силу и красоту? Опишите его: что в нём особенного — взгляд, поза, свет, взаимодействие с ребёнком?
Мне очень нравится тот снимок, который я поставила на аватарку, — он там уже полтора года. На нём я смотрю вдаль и выгляжу расслабленной, мягкой. Мне не хватает в жизни мягкости: я всё‑таки довольно‑таки жёсткий человек. Я увидела себя на этой фотографии и могу сказать: вот это — я.
Что для вас стало самым неожиданным открытием в процессе съёмки — в себе, в ребёнке, в вашем взаимодействии?
Я была потрясена — в хорошем смысле слова. Может, Лена — наш фотограф — и боялась: это была её первая встреча с особым человеком, но этого было незаметно. Я была в восторге, потому что у Севы очень ограниченный ресурс по взаимодействию с людьми — а тем более с чужими. Три часа беспрекословно в её волшебных руках! Она ваяла из него что хотела — как хотела, как она это видела, как она это чувствовала. Он просто отдался процессу. А я… Я млела в сторонке, боялась дышать, почти ничего не говорила. Это было прекрасно.
Как, по вашему мнению, такие выставки могут повлиять на восприятие обществом семей с детьми с ОВЗ? Что он опровергает или утверждает?
Эта выставка может сказать о том, что любой человек прекрасен, он творение Божье, он создан был быть красивым.
Если бы у вас была возможность обратиться ко всему обществу через вашу историю и портрет, что бы вы сказали?
Очень часто люди смотрят на таких особенных людей с любопытством. Ну, как раньше, вот знаете, был такой цирк уродов — там люди все ходили посмотреть. Человеческое любопытство можно понять: что‑то отличное от себя — это интересно для изучения, для просмотра. Но это иногда мешает жить. А здесь… Здесь, на этой выставке, отличаемся ли мы? Нет. Практически нет. Здесь наши дети красивы, мы красивы… Название проекта — это просто 100% попадание в точку: «Посмотри на меня». В этом случае я, наоборот, предлагаю: «Посмотрите на нас! Вот мы!»
Как изменилось ваше восприятие себя после участия в проекте? Появилось ли что‑то, чем вы стали гордиться по‑новому?
Такие съёмки дают тебе уверенность.
Хотели бы вы, чтобы подобные проекты продолжались? В каком формате, на ваш взгляд, они были бы наиболее полезны?
Такие проекты — часть системы просвещения. Чтобы люди воспитывали в себе и своих детях чувство сострадания, милосердия и понимание, как жить в одном сообществе с такими людьми. Не убирать их, а жить вместе с ними.
Надежды и вдохновение
О чём вы мечтаете для себя как для женщины, личности?
Честно?.. (задумалась) Даже не знаю. Чтобы дети в будущем вспоминали обо мне по‑доброму, чтобы оценили мои старания. Потому что дети — это мой плод на Земле для Бога. Мне очень сложно на этот вопрос ответить. Про конкретные мечты я уже сказала выше.
Какой совет вы дали бы другим женщинам, чтобы помочь им увидеть в себе ту же силу и красоту, которые есть в вас?
Никогда не отчаивайтесь, потому что, как говорила героиня повести Люси Мод Монтгомери «Энн из Зелёных Крыш»: «Впасть в глубину отчаяния — это повернуться спиной к Богу». Дайте Богу управлять своей жизнью.
Что, на ваш взгляд, делает женщину по‑настоящему красивой? Приведите пример из своей жизни, когда вы почувствовали эту красоту в себе.
Самая главная красота женщины — это красота внутри неё как человека, именно глубина её Вселенной. Потому что молодость проходит, красота увядает, а человек, который боится Бога, который живёт, исполняя заповеди, воспитывая себя, источая любовь, — он прекрасен. Я это почувствовала, наверное, когда немного суета с детьми улеглась. Потому что, пока ты погружена в неё, сложно осознать вообще что‑то, кроме закрытия даже базовых потребностей детей. И я стала размышлять об этом немножко позже. И когда я поняла, что всё делала правильно, хотя это была суета, что я была верной Богу, мужу, семье, то тут и произошло осознание моей внутренней красоты. В этот момент я очень сильно возрадовалась, честно вам скажу. Я поняла, что это дело рук Божьих.





















